CSMA – Spinal Muscular Atrophy

 × Регистрация Введите имя * Введите ваш e-mail * Введите контактный телефон * Введите пароль * Подтвердите пароль * Зарегистрироваться × Спасибо за регистрацию После рассмотрения вашего запроса администратором, вам на почту будет отправлено письмо. × Войти Введите имя * Введите пароль * Запомнить пароль Забыли пароль [https://csma.org.ua/wp-login.php?action=lostpassword] Войти × Реєстр СМА Новини Форум FB Медсовет uk English Українська Реєстр Медсовет uk English Українська Допомога Головна Про Фонд Український реєстр СМА Про Фонд Пацієнтам Про СМА Як допомогти? Контакти Головна Про Фонд Український реєстр СМА Про Фонд Пацієнтам Про СМА Як допомогти? Контакти Новини Форум FB Loading... Діти зі спінальною м'язовою атрофією благодійний фонд благодійний фонд Детальніше про Фонд СпонсорФонду СпонсорФонду Детальніше про Фонд СпонсорФонду СпонсорФонду Детальніше про Фонд СпонсорФонду СпонсорФонду Previous Next ГОЛОВНІ НОВИНИ ПОДІЇ, ДОСЛІДЖЕННЯ та ЗАКОНОПРОЄКТИ МОЗ надає реімбурсацію ліків СМА рисдиплам (Еврісді) затверджено для оплати державою 11 Грудня, 2022 Акции SMA EUROPE простягає руку допомоги українським пацієнтам зі СМА З якими труднощами стикаються переселенці зі СМА - опитування 2 Серпня, 2022 Акции Розпочато набір для дослідження дихальної функції Криптовалюта в обмін на дані - нові технології збору інформації 17 Червня, 2022 Исследование Допомога українським пацієнтам зі СМА за кордоном Перелік офіційних сайтів для допомоги особам, які переїхали з України 26 Травня, 2022 війна Оновлення Реєстру СМА оновлена версія реєстрації пацієнтів у відповідності європейських вимог 12 Травня, 2022 Исследование Постачання рисдипламу компанії ROCHE в умовах війни з Росією Roche поділилася листом до спільноти про свою програму підтримки лікування в Україні та з України 13 Березня, 2022 Исследование EURORDIS публічна заява 24.02.2022 у зв'язку зі збройним вторгненням РФ в Україну заява 14 Березня, 2022 Акции Загальноєвропейське опитування щодо харчування, фізіотерапії та очікувань від лікування Нам потрібен Ваш голос для відстоювання наших основних потреб! 23 Грудня, 2021 Исследование Перший препарат для лікування пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією пройшов державну оцінку медичних технологій Еврісді пройшов ОМТ 12 Грудня, 2021 Без категории Важливий крок в напрямку до лікування Препарат Еврісді рекомендований для лікування пацієнтів зі СМА в Україні 10 Грудня, 2021 Событие СИСТЕМА МЕХАНІЧНОГО КАШЛЮ (COUGH ASSIST) ІНФОРМАЦІЙНО МЕТОДИЧНИЙ МАТЕРІАЛ підвищення кваліфікації лікарів всіх рівнів, пацієнтів, опікунів 6 Вересня, 2021 книги Спінальна м’язова атрофія в Україні за даними Фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією» Вперше проведено аналіз хворих на спінальну м’язову атрофію за даними Фонду 14 Червня, 2021 Исследование TREAT-NMD сертифікував український Реєстр СМА TREAT-NMD сертифікував український Реєстр СМА 11 Лютого, 2021 Без категории Oпитування EUPESMA-2019 Підсумок результатів європейського опитування EUPESMA-2019 14 Травня, 2021 Исследование Керівництво до міжнародних стандартів лікування СМА українською Доступною мовою батькам та пацієнтам фундаментальна праця по стандартам обсуговування СМА 19 Вересня, 2019 методичні матеріали Алгоритм дій при встановленні діагнозу СМА Рекомендації, Інформаційна брошура 31 Липня, 2019 книги Лікарям, консультаційним та діагностичним центрам Інформування про лікування СМА 13 Серпня, 2018 Акции Діагностування і контроль перебігу спінальної м’язової атрофії Рекомендації (стандарти, протокол) українською мовою 4 Березня, 2019 Статьи Використання мішка Амбу пацієнтами зі СМА Однією з головних проблем хворих на СМА є слабкість дихальних м’язів, особливо у пацієнтів зі СМА1 6 Листопада, 2020 методичні матеріали Можливості побутового застосування ртутно-кварцової лампи ПРК-2 для дезактивації предметів від вірусу COVID-19. Емпіричний досвід. Застосування UV світла для дезинфекції від COVID-19 6 Квітня, 2020 Исследование The specificity of collecting Patient-Reported Outcome Measures by “patient-driven” registries for rare diseases vs “doctor-driven” using the example of the Ukrainian Registry for SMA Оцінка значущості методу керування реєстрами 14 Травня, 2020 Исследование Клініка ProSMA Унікальний медичний проект Фонду "Діти зі СМА" 30 Жовтня, 2018 Акции Коли ти не один зі своєю бідою Credit Plus допомагає українським СМАйликам 3 Лютого, 2020 Меценатам ПІДПИСАТИСЬ НА НОВИНИ Email address Підписатися GDPR compliance. Слід ознайомитись і прийняти правила поводження з персональними даними Thank you! Профільні партнери події, дослідження і законопроекти is an umbrella organisation, founded in 2006, which includes SMA patient and research organisations from across Europe is a network, launched in 2007 for the neuromuscular field that provides an infrastructure to ensure that the most promising new therapies reach patients as quickly as possible. Rare Diseases Europe is a unique, non-profit alliance of 808 rare disease patient organisations Окрім безкоштовного програмного забезпечення для опитування, ми також маємо доступ до безкоштовних шаблонів опитувань QuestionPro. Ми виявили, що багато з них корисні та ефективні для збору інформації від різних зацікавлених сторін нашої організації. ЖИТТЯ ФОНДУ ПОСТІЙНА ДОПОМОГА ЛЮДЕЙ ПОПОВНЮЄ РАХУНОК ФОНДУ 3 млн. грн. надана допомога СПОНСОРАМИ надати фінансову допомогу Фонду 6 НАПРЯМКІВ ЛІКАРІ НА ЗВЯЗКУ 7 СІМЕЙ ШТАТ БАТЬКІВ 260 СІМЕЙ ЗІ CMA В УКРАЇНІ ПАРТНЕРИ ФОНДУ ПАРТНЕРИ СПОНСОРИ, ПАРТНЕРИ І МЕЦЕНАТИ Пацієнтам Пацієнтам Український реєстр CMA Особисте Галерея Про СМА Про СМА Про СМА Керівництва Діагностика Допомога Допомога Меценатам Фінансова допомога ФОНД ФОНД Головна Про Фонд Новини Контакти Форум Всі права захищені. Копіювання зі сторінок сайту тільки за наявності посилання на сайт. Розміщуючи інформацію про Вас, Вашу дитину в розділах, Ви погоджуєтесь використовувати всі опубліковані матеріали в цілях, що не суперечать діяльності Фонду. Матеріал можна редагувати, використовувати частково. Зображення, опубліковані тут, приймаються на тих же правах використання. Окрім безкоштовного програмного забезпечення для опитування, ми також маємо доступ до QuestionPro QuestionPro's free survey templates . Ми оцінюємо цей інструментзнайшли багато з них корисними та потужними для збору думок від різних зацікавлених сторін нашої організації. Відмова від відповідальності! CSMA – це суто веб-сайт новин та інформації про цю хворобу. Він не надає медичних порад, діагностики чи лікування. Цей вміст не призначений для заміни професійної медичної консультації, діагностики чи лікування. Завжди звертайтеся за порадою до свого лікаря або іншого кваліфікованого медичного працівника з будь-якими запитаннями щодо захворювання. Ніколи не нехтуйте професійною медичною порадою та не відкладайте її звернення через те, що ви прочитали на цьому веб-сайті. СЕРТИФІКАЦІЯ Інформація сайту призначена для пацієнтів зі СМА, лікарів, науковців для підвищення кваліфікації, розробки практичних рекомендацій та в освітніх цілях. Сайт відповідає вимогам HON-коду Health On the Net Copyright © 2023 CSMA Фонд Діти зі спінальною м'язовою фтрофією Developed by antarasoft × Компанія CreditPlus є товариством з 100% іноземним капіталом. Завдяки цьому вона веде відповідальний бізнес в Україні, який включає набір обов’язкових цілей і гарантій для всіх зацікавлених сторін. Компанія враховує європейську практику в роботі з клієнтами і наданні їм фінансових послуг. Стратегія управління бізнесу зводитися до створення для клієнта зручного і надійного продукту, який з одного боку буде задовольняти його фінансові потреби, а з іншого – включати в себе найвищі вимоги до якості і захисту його прав як споживача. Перейти на сайт × Koмпанія Credit7 вже протягом довгого часу є постійним та надійним спонсором підопічних Фонду “Діти зі СМА” . Компанію вигідно вирізняє на ринку швидкість прийняття рішень по кредитуванню та миттєве зараховування грошей на карти клієнтів! Перейти на сайт OK