Последние новости и статьи о программе фонда помощи детям с диагнозом муковисцидоз (кистозный фиброз)
Актуальные просьбы детей больных муковисцидозом (кистозный фиброз)
Конкурсные работы "движение = жизнь!"
Отчёт о пожертвованиях и расходах
СПОСОБЫ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ
Данная программа рассчитана на оказание помощи детям и взрослым с диагнозом «муковисцидоз». Именно они и именуются МуВиками в узкой среде тех, кто с ними связан.
От нашей помощи зависит их жизнь. В более развитых странах как: Германия, Франция, Соединенные Штаты Америки, пациенты с данным диагнозом живут на 35- 40 лет дольше. Данная удручающая статистика зависит от следующих факторов:
• Систематическое амбулаторное и стационарное лечение - финансовая возможность приобрести препараты, наличие современных лекарств в стране.
• Наличие высококвалифицированных специалистов и лабораторий -генетики, пульмонологи, физиотерапевты, гастроэнтерологи, кардиологи, трансплантологи.
• Современные лечебные и реабилитационные центры, в которых могут оказать необходимую помощь, которые оснащены необходимым диагностическим и физиотерапевтическим оборудованием.
• Наличие\отсутствие трансплантологии легких и сердца, а так же их комплекса.
Люди с этим диагнозом нуждаются в ежедневном приёме жизненно необходимых дорогостоящих лекарств, дополнительном специализированном питании. Также им необходимо специализированное медицинское оборудование для измерения уровня кислорода в крови (пульсоксиметр), для повышения уровня кислорода при его снижении (кислородный концентратор), небулайзере, чтобы проводить ингаляции по несколько раз на день, стерилизаторе, а так же в дыхательных тренажерах.
Жизнь с генетическим заболеванием «муковисцидоз» значительно отличается от обычной жизни. Люди с данным диагнозом имеют свой, специфический распорядок дня.
Ранний подъём - для совершения ряда утренних процедур (ингаляции, зарядка для откашливания после пробуждения, приём лекарств). Перед каждым приёмом пищи – подсчёт количества таблеток для пищеварения (минимум – 4, максимум – 12 капсул). После, на протяжении всего дня, сложные откашливания, для которых наши подопечные ищут укромные места – чтоб не вызывать уйму нелепых и неудобных вопросов. Вечером им снова предстоит приём антибиотиков, витаминов и ингаляции. Ночь, в зависимости от тяжести течения заболевания – либо под гул кислородного концентратора и с трубочками от него в носу, либо сон с перерывами на откашливания.
Тяжесть подопечных зависит от формы течения заболевания и от возраста. Чем старше МуВик, чем сложнее форма течения – тем больше лекарств и процедур ежесуточно.
Перечень препаратов для ежедневного приёма у всех МуВиков схож: креон, коломицин, пульмозим, флуимуцил, урсофальк, лорде, беродуал, энап, бифиформ, хофитол, АЦЦ, антибиотики, к которым выявлена чувствительность, поливитамины. Иногда детям с данным диагнозом показано специализированное питание – в тех случаях, когда массы тела недостаточно для борьбы с болезнью.
В среднем в месяц семьи, в которых есть МуВик, тратят на приобретение лекарств порядка 8 000-12 000 гривен. Вопрос о том, как же выжить такому ребёнку или взрослому в семье со средним достатком, остаётся открытым. Мы, сотрудники фонда, понимаем, что самостоятельно им не справиться!
Муковисцидоз – это тяжёлое генетическое заболевание, которое на данный момент неизлечимо. Оно поражает все органы, особенно лёгкие и пищеварительную систему. Организму не хватает ферментов, которые помогают разжижать слизь. Из-за большого количества мокроты (слизи) в лёгких активно размножаются различные болезнетворные бактерии, такие как стафилококк и синегнойная палочка. В результате происходят частые подъёмы температуры, постоянный кашель, одышка, страдают сердце и печень. Чтобы хоть как-то улучшить и стабилизировать состояние организма, необходимо постоянно принимать лекарства. Таблетки, ингаляции, капельницы, уколы, физические и дыхательные упражнения – спутники по жизни МуВиков.
На базе пульмонологического отделения Запорожской областной клинической детской больницы функционирует Центр муковисцидоза (МВ). Детки именно с этим диагнозом – главная "головная боль" отделения. Муковисцидоз неизлечим, поэтому пациенты нуждаются в активной и непрерывной терапии на протяжении всей жизни. Но, к большому сожалению, он рассчитан только, на детей. Взрослым МуВикам в Запорожье податься некуда. В городских больницах не имеют даже малейшего понятия, как же лечить такого пациента.
Также мы постепенно расширяем «границы» своей помощи. На сегодняшний день нами принято решение помогать тяжелым подопечным из Запорожской, Днепропетровской, Харьковской, Луганской, Донецкой. Пациентам старше 18 лет - со всей территории Украины. Очень надеемся на то, что вы, наши верные друзья и помощники, поддержите нас в этом непростом деле!
Отчёт о пожертвованиях и расходах