Допомога при Муковісцидозі – Благодійний фонд «Відкриті долоні»

Хочу допомогти Допомогти [] Прошу допомогти Допомога Toggle navigation Головна Що ми робимо Допомога при Муковісцидозі Допомога при Паліативі Звіти Співпраця Контакти Муковіcцидоз Допомагає "солоним людям" - дітям і дорослим, які живуть із генетичним захворюванням муковісцидоз. Ми єдині, хто підтримує таких людей системно і на всій території України. Муковіcцидоз Допомагає "солоним людям" - дітям і дорослим, які живуть із генетичним захворюванням муковісцидоз. Ми єдині, хто підтримує таких людей системно і на всій території України. Бебі-бокс для новонароджених з МВ базовий набір обладнання та витратних інструкція для оформлення бюджетного забезпечення роз’яснення про діагноз, лікування Обладнання для відкашлювання та дихання Домашні батути, Дихальні тренажери Інгалятори Парі і Омрон, стаціонарні і портативні, витратні засоби до них Кисневі концентратори, стаціонарні і портативні, витратні засоби для них Інструменти для контролю кисню пульсоксиметри пальчикові високочутливі пульсоксиметри-монітори для немовлят Ліки для щоденного підтримуючого лікування, для інтенсивної довенної терапії …що не входять до бюджетних закупівель Забезпечення лікарень Медичне обладнання, витратні матеріали Реагенти Меблі, побутові речі, офісна техніка * Відділення, де проходять лікування пацієнти з МВ Спецхарчування та вітаміни Водорозчинні вітаміни AquADEKs (США) або Цистісорб (Польща) Спеціальне висококалорійне харчування Діагностика Інформаційна кампанія для виявлення хворих Закупівля обладнання та реагентів для встановлення діагнозу Профілактика інфекційних захворювань Стерилізатори, бактерицидні лампи Вакцинація – сезонна від грипу та рекомендовані щеплення Не тільки лікування Родинні фотосесії Забезпечення до школи Вітання до Нового року та Різдва «листи янгола» Можна змиритися з тим, що люди помирають від безнадійних хвороб. Неможливо змиритися з тим, що люди відчувають страждання, котрі легко можуть бути усунуті. Ти можеш допомогти їм жити. Допомогти просто зараз Слово “муковісцидоз” (МВ) це комбінація латинських слів mucus — “слиз” и viscidus — “в’язкий”. Ознаки хвороби – патологічна густота слизу, що виділяється внутрішніми органами. В результаті неправильно працюють майже всі органи та системи, дихання і травлення страждають найбільше. Найпомітніші ознаки МВ – знижена маса тіла, солоність шкіри, часті й тривалі респіраторні захворювання через нездатність відкашляти мокротиння з легень. Тому ми говоримо про море. Але море дарує щастя, коли воно ззовні, а не всередині. Середня тривалість життя з МВ в Україні в 2012р. – 14 років, в 2018р. – 20 років. Досі більшість хворих на МВ в Україні помирають дітьми. Але з кожним роком все більше з них стає повнолітніми, навчається в університетах, працює, створює власні сім’ї. В Європі «солоні люди» живуть 50 років і довше. Різниця – в доступності лікування, у рівні підтримки . Близько 75 % людей з МВ в Україні не здогадуються про свій реальний діагноз. Мета фонду – унеможливити в Україні дитячу смертність від МВ та виявити якомога більше хворих, щоб дати усім людям з МВ шанс жити довго та яскраво. Кому ми допомагаємо? Фонд реалізує системну різнобічну допомогу дітям і дорослим, які живуть з діагнозом МВ в Україні Як розпізнати муковісцидоз? 3 основні ознаки МВ, помітні з найменшого віку: - солоність шкіри - недостатній набір ваги, багато жиру в калі - лущиться шкіра, з пальців після купання буквально облазить пластами В старшому віці - має насторожити також хронічний бронхіт, хронічний панкреатит вкупі з перерахованими вище ознаками, навіть якщо вони виражені слабко. Відмічаєте схоже в себе або у дитини? Пройдіть перевірку. Якщо діагноз підтвердиться, знання про нього та розпочата вчасно терапія допоможуть жити довго. Дізнатися, як пройти перевірку Як пройти перевірку × Зверніться до свого лікаря (педіатр / терапевт / сімейний лікар), щоб отримати направлення на обстеження. “Золотий стандарт” перевірки: аналіз на еластазу кала аналіз хлоридів поту Також існує ДНК діагностика на 16 та 32 найпоширеніші види мутацій ДНК, що викликають муковісцидоз. Потребуєте більше інформації? Звертайтесь до нас: тел. 098-936-08-62 або 093-285-90-68 мейл cf@open-palms.com хочу дізнатись про діагностику МВ Поговоріть зі мною Вам потрібна допомога? × Будь ласка заповніть форму, і ми вам передзвонимо Поговоріть зі мною Де нас знайти: 04655, місто Київ, вулиця Полярна, будинок 20, офіс 311 +38 (044) 233 63 42 mariya.aylen@open-palms.com Назва банку: АТ КБ "ПРИВАТБАНК" IBAN: UA783052990000026004046206942 Валюта: UAH Код отримувача: 38662944 Отримувач: БО БФ «ВІДКРИТІ ДОЛОНІ» Призначення платежу: добровільна пожертва Назва банку: АТ ПУМБ IBAN: UA423348510000000000026006621 Валюта: UAH ; EUR; USD Код Банку (МФО): 334851 Отримувач: БФ «ВІДКРИТІ ДОЛОНІ» Код ЄДРПОУ:38662944 Призначення платежу: добровільна пожертва QuasarStudio 2019 | Open-palms.com