Гемофілія в Україні. "Діти з гемофілією" - Благодійний фонд.

Благодійний фонд "Діти з гемофілією" [https://hemokids.org.ua/] Зробити внесок Меню Головна Важливо знати Приєднатися Допомога Заходи Про фонд WordPress Image Carousel Перелік медичних показань, що дають право на одержання державної соціальної допомоги на дітей-інвалідів віком до 16 років. 2017-12-17 Про затвердження Переліку медичних показань, що дають право на одержання державної соціальної допомоги на дітей-інвалідів віком до 16 років Більше Корисні документи VI Всеукраїнська конференція по фенілкетонурії 2017-11-13 11 листопада 2017 року представники БФ «Діти з гемофілією» прийняли участь в VI Всеукраїнській конференції по фенілкетонурії з міжнародною участю “Разом заради майбутнього!», яка проходила під егідою ГС “Орфалайф-Україна” Більше Заходи Перелік медичних показань для одержання державної соціальної допомоги на дітей з інвалідністю віком до 16 років 2017-09-28 ПЕРЕЛІК медичних показань, що дають право на одержання державної соціальної допомоги на дітей-інвалідів віком до 16 років Більше Важливо знати Опитування українських хворих на гемофілію 2017-09-04 В серпні 2017р. європейською соціологічною агенцією FOCUS PATIENT Ltd, при підтримці БФ «Діти з гемофілією», було проведено опитування серед українських пацієнтів, що хворіють на гемофілію. Представляємо до вашої уваги результат опитування. Більше Заходи Зустріч керівництва ПРООН в Україні з представниками пацієнтської спільноти 2017-05-17 17 травня 2017р. відбулася зустріч керівництва ПРООН в Україні з представниками пацієнтської спільноти. Більше Преса Успіхи проекту MyIDhope на платформі Спільнокошт 2017-05-12 Друзі! Ви неймовірні! Ми, завдяки вам, зібрали кошти на 60 медичних браслетів для дітей, хворих на гемофілію! Команда БФ «Діти з гемофілією» щиро дякує кожному, хто поставив лайк, зробив репост, зробив грошовий внесок до нашого проекту! Хочу звернути вашу увагу, що проект триватиме ще 42 дні. Тобто, якщо за цей час ми зберемо більше грошей, то ми зможемо замовити більшу кількість браслетів. В свою чергу, у вас є ще 42 дні на те, щоб зважено продумати, яку саме інформацію ви хочете нанести на браслет, адже це буде гравіювання і внести зміни потім буде неможливо. Ми відкриваємо реєстрацію для тих, хто хоче отримати медичний браслет з особистим гравіюванням. Якщо у вас є дитина, що хворіє на гемофілію або хворобу Віллебранда, віком від 6 до 18 років, заходьте та заповнюйте форму . Ми перетелефонуємо особисто кожному, хто зареєструється, щоб узгодити інформацію, яку буде нанесено на браслет. Ще раз щиро дякуємо всім за увагу до нашого проекту! Більше новин на нашій сторінці ФБ! Заходи Звіт по форуму проведеному БФ “Діти з гемофілією” 2017-05-10 14 квітня 2017 року відбувся перший в Україні ФОРУМ пацієнтів та лікарів пов’язаних із захворюванням згортання крові . ФОРУМ був присвячений Всесвітньому дню гемофілії World hemophilia day , у який щорічно 17 квітня міжнародна спільнота докладає максимум зусиль, щоб привернути увагу до пацієнтів із цим рідкісним та важким захворюванням. Більше Заходи Резолюція до форуму проведеного БФ “Діти з гемофілією” 14.04.2017 року 2017-04-17 З нагоди Всесвітнього дня гемофілії ( World hemophilia day https://www.wfh.org/en/whd ) 17 квітня 2017, що цього року проходить під гаслом «Почуйте їхні голоси» 14.04.2017 відбувся ФОРУМ «Лікування хвороб, пов’язаних із патологією гемостазу у дітей. Роль та місце жінки: лікар, мати, пацієнт» Більше Заходи Програма форуму з нагоди Всесвітнього дня гемофілії «Почуйте їхні голоси» 2017-04-11 Програма форуму з нагоди Всесвітнього дня гемофілії «Почуйте їхні голоси» Більше Заходи Форум з нагоди Всесвітнього дня гемофілії «Почуйте їхні голоси» 2017-03-22 До Всесвітнього дня гемофілії ( World hemophilia day https://www.wfh.org/en/whd ) 17 квітня 2017, що цього року відбуватиметься під гаслом «Почуйте їхні голоси» , БФ «Діти з гемофілією» запрошує до участі у ФОРУМІ «Роль та місце жінки у лікуванні хвороб, пов’язаних із патологією гемостазу у дітей: лікар, мати, пацієнт» Більше Заходи 1 2 3 … 11 » Допомогти Допомога дітям з гемофілією Оберіть суму грн Допомогти Останні публікації Перелік медичних показань, що дають право на одержання державної соціальної допомоги на дітей-інвалідів віком до 16 років. VI Всеукраїнська конференція по фенілкетонурії Перелік медичних показань для одержання державної соціальної допомоги на дітей з інвалідністю віком до 16 років Опитування українських хворих на гемофілію Зустріч керівництва ПРООН в Україні з представниками пацієнтської спільноти Поділитись новиною з друзями Перелік медичних показань, що дають право на одержання державної соціальної допомоги на дітей-інвалідів віком до 16 років. Про затвердження Переліку медичних показань, що дають право на одержання державної соціальної допомоги на дітей-інвалідів віком до 16 років Facebook Twitter ВКонтакте Одноклассники Mail.ru Google+ Livejournal Гемофілія. Допомогти хворим дітям завдяки благодійній організації Благодійний фонд «Діти з гемофілією» був створений ініціативною групою батьків, що вже відчули на собі усі складності виховання та збереження здоров’я дитини із захворюваннями згортання крові. Відчули біль і відчай від нестачі препаратів та відсутності інформації зі сторони відповідальних державних органів влади, але набули досвід виживання й мають сили та бажання ділитися цим досвідом та допомагати іншим. Метою Фонду є стимулювання росту рівня медичних послуг, що надаються дітям в Україні та загального рівня забезпечення потреб дітей із захворюваннями згортання крові у медикаментах до рівня 100%, шляхом: впровадження міжнародних стандартів організації невідкладної, педіатричної та реабілітаційної допомоги; надання матеріальної допомоги медичним, реабілітаційним та соціальним закладам на території України; надання матеріальної та нематеріальної допомоги родинам, що опікуються пацієнтами з захворюваннями згортання крові, є малозабезпеченими, багатодітними або перебувають в інших складних життєвих обставинах; освітньої, просвітницької, інформаційно-консультативної діяльністі та культурно-пізнавальних програм; законодавчих ініціатив. Що таке гемофілія? Гемофілія є спадковим порушення згортання крові, при якому людина відчуває нестачу або має низький рівень певних білків, так званий "фактор згортання крові", в результаті кров не згортається належним чином. Це призводить до надмірної кровотечі. Є 13 типів факторів згортання крові, і вони працюють з тромбоцитами, щоб допомогти згортатися крові. Тромбоцити - маленькі клітини крові, які утворюються в вашому кістковому мозку. За даними Всесвітньої федерації гемофілії (Federation of Hemophilia), приблизно один з 10000 чоловік народжується з цим захворюванням Люди, які страждають на гемофілію, легко кровоточать, і крові потрібно більше часу для згортання. Люди з гемофілією можуть зазнати спонтанну або внутрішню кровотечу і часто мають хворобливі, опухлі суглоби через крововиливи в них. Це буває рідко, але серйозний стан може мати небезпечні для життя ускладнення. Існує три форми гемофілії: гемофілія А, В і С Гемофілія А є найбільш поширеним типом гемофілії, це викликано дефіцитом фактору VIII. За даними Національного інституту серця, легенів і крові (National Heart, Lung, and Blood Institute), 8 з 10 чоловік з гемофілією мають гемофілію А. Гемофілія B викликана дефіцитом фактору IX. Гемофілія С є легкою формою захворювання, вона викликана дефіцитом фактору XI. Люди з цим рідкісним типом гемофілії часто не відчувають спонтанних кровотеч. Крововилив зазвичай виникає після травми або хірургічного втручання. Гемофілія є спадковим генетичним захворюванням. Цю хворобу не вилікувати, але можна докласти всіх зусиль, щоб звести до мінімуму симптоми і запобігти майбутнім ускладнення. У дуже рідкісних випадках, гемофілія може розвинутися після народження. Це називається "придбана гемофілія". Вона може з’явитися у людей, чия імунна система виробляє антитіла, які атакують фактори VIII або IX. Докладніше про гемофілію Згорнути Які симптоми гемофілії? Ступінь симптомів залежить від тяжкості фактору дефіциту. Люди з легкою недостатністю можуть кровоточити в разі травми. Люди з серйозним дефіцитом можуть кровоточити без будь-якої причини. Це називається "спонтанна кровотеча". У дітей з гемофілією ці симптоми можуть виникнути у віці близько 2 років. Спонтанна кровотеча може викликати: кров в сечі; кров в калі; глибокі синці; великі, незрозумілі синці; надмірну кровотечу; кровоточивість ясен; часті носові кровотечі; болі в суглобах; опухлість в суглобах; збудливість (у дітей). Коли звернутися до лікаря? Наступні симптоми є причиною для невідкладної медичної допомоги. Ви повинні отримати лікування відразу ж для будь-якого з цих симптомів: сильний головний біль; неодноразова блювота; біль в шиї; помутніння або роздвоєння в очах; крайня сонливість; безперервна кровотеча через травму. Якщо ви вагітні, важливо звернутися до лікаря, якщо ви відчуваєте які-небудь з перерахованих вище симптомів. Причини гемофілії Процес у вашому тілі, що відомий як "коагуляційний каскад" зазвичай зупиняє кровотечу. Тромбоцити коагулюють (збираються разом на місці рани), таким чином вони утворюють згусток крові. Тоді фактори згортання крові організму працюють разом, щоб створити більш постійну пробку в рану. Низький рівень цих факторів згортання крові, або їх відсутність, викликає кровотечу. Гемофілія в генетиці Гемофілія є спадковим генетичним захворюванням, тобто воно передається через сім'ю. Це викликано дефектом в гені, який визначає, яким чином організм виробляє фактори VIII, IX або XI. Ці гени розташовані в Х-хромосомі. Кожна людина успадковує дві статеві хромосоми від своїх батьків. Жінки мають дві Х-хромосоми. Чоловіки мають одну X і одну Y-хромосому. Чоловіки успадковують Х-хромосому від матері і Y-хромосому від батька. Жінки отримують Х-хромосому від кожного з батьків. Оскільки генетичний дефект, який викликає гемофілію знаходиться в Х-хромосомі, батько не може передати хворобу своїм синам. Це також означає, що якщо чоловік отримує Х-хромосому зі зміненого гена від його матері, він буде мати гемофілію. Жінка з однією Х-хромосомою, яка має змінений ген має 50-відсотковий шанс передачі цього гена до своїх дітей, чоловічої або жіночої статі. Жінку, яка має змінений ген в одній з її Х-хромосом, як правило, називають "носієм". Це означає, що вона може передати хворобу своїм дітям, але вона не хворіє сама. Це тому, що у неї є достатні фактори згортання крові від її нормальної Х-хромосоми, щоб уникнути серйозних проблем кровотечі. Проте, жінки, які є носіями, часто мають підвищений ризик розвитку кровотечі. Чоловік з Х-хромосомою, який має змінений ген, може передати його своїм дочкам, що робить їх носіями. Жінка повинна мати цей змінений ген в обох її Х-хромосомах, щоб страждати на гемофілію. Проте, це дуже рідко. Фактори ризику наслідування гемофілії Гемофілія А і В частіше зустрічається у чоловіків, ніж у жінок через генетичну передачу. Гемофілія С - спадкова форма хвороби, а це означає, що вона впливає на чоловіків і жінок в рівній мірі. Це відбувається тому, що генетичний дефект, який викликає цей тип гемофілії, не пов'язаний зі статевими хромосомами. Як діагностується гемофілія? Гемофілія діагностується через аналіз крові. Ваш лікар бере невеликий зразок крові з вени, вимірюють кількість фактору згортання крові в даний час. Зразок потім оцінюється для визначення ступеня тяжкості дефіциту фактору: м'яка гемофілія позначається фактором згортання, в плазмі від 5 до 40 відсотків; помірна гемофілія позначається фактором згортання, в плазмі від 1 до 5 відсотків; важка гемофілія позначається фактором згортання, в плазмі менше 1 відсотка. Які ускладнення, пов'язані з гемофілією? Ускладнення гемофілії включають в себе: пошкодження суглобів від повторних кровотеч; глибокі внутрішні кровотечі; неврологічні симптоми від кровотечі в мозку; схильність до підвищеного ризику розвитку інфекцій, таких як гепатит, при отриманні донорської крові. Як лікується гемофілія? Лікар може лікувати гемофілію А, приписуючи гормон. Він називається десмопрессин, може вживатися як ін'єкція в вену. Цей препарат працює шляхом стимулювання факторів, відповідальних за процес згортання крові. Лікар може лікувати гемофілію B, вливаючи кров з факторами згортання крові донора. Іноді чинники можуть бути приведені в синтетичній формі. Їх називають "рекомбінантні фактори згортання крові". Лікар може лікувати гемофілію С, використовуючи інфузію плазми. Вливання відбувається для того, щоб зупинити сильну кровотечу. Фактор, відповідальний за гемофілію C, доступний як ліки тільки в Європі. Також можна перейти до фізичної терапії для реабілітації, якщо суглоби пошкоджені гемофілією. Запобігання гемофілії Гемофілія є умовою, що передаються від матері до дитини. Коли ви вагітні, немає ніякого способу дізнатися, чи є у вашої дитини ознаки захворювання. Проте, якщо ваші яйцеклітини запліднені в клініці за допомогою екстракорпорального запліднення, вони можуть бути перевірені на наявність ознак. Тільки після цього яйцеклітини без гемофілії можуть бути імплантовані. І допологова консультація також може допомогти вам зрозуміти ваш ризик мати дитину з гемофілією. Powered by WordPress and Courage .