29.06.2016

Вместе мы сила! Такой не простой и долгий сбор средств для Гордеева Игоря - ЗАКРЫТ! После внесения всей суммы операции - 60 000$ Игоря поставят в лист ожидания. Будем ожидать его скорое выздоровление. Спасибо огромное всем за колоссальную помощь и участие в судьбе этого необычного парня!

17.05.2016

"Привет, друзья!)
Уверен, многих из вас могу назвать друзьями, хоть мы и не встречались еще. За это отдельное спасибо каждому.
В эти недели провел много исследований и полегчал на н-ное количество шприцов крови.) В целом результаты хорошие. Например, гематолог был доволен тестами крови, а основная их масса была именно для него.
Пробежимся по некоторым результатам.
1. Онкомаркер легких Cyfra 21-1 показал уровень 7.0 мг/мл (норма 0.0-3.2). 
Повышение концентрации Cyfra 21-1 характерно для немелкоклеточного рака лёгких (НМКРЛ) - группа включает несколько видов карцином + его использует для мониторинга инвазивного рака мочевого пузыря. Но. Снимок грудины на Х-Rаy чистый. К тому же, ХПН может вносить некоторую путаницу в этот вопрос. Маркер будет пересдан через месяц, если уровень вырастет, ощупаем легкие другими тестами.
2. Гомоцистеин (норма 5-15 мкмоль/л) при накоплении ведет себя с внутренними стенками артерий примерно также как толпа гопников на выходе из ночного клуба поступает с любыми незнакомыми объектами: тупо атакует. Повышение его уровня в крови на 5 мкмоль/л приводит к увеличению риска атеросклеротического поражения сосудов на 60%. Плюс нефро- и ретинопатия. У меня превышение на 20 единиц (35,8 мкмоль/л). Пока что, самый загадочный в плане стратегии работы с ним пункт.
3. Исследования желудочно-кишечного тракта показали высокий риск развития язвы или рака. Дополнительные тесты назначены на этот месяц.
4. Снова проблемы с паращитовидкой, высокий ПТГ и кальций. Убрал прием последнего в таблетках, пользую Рокальтрол. Мониторю. Долю паращитовидной в правой руке, скорее всего, придется удалить.
5. Лимфоузлы. Шалят - подчелюстные! Пятый год. Дальше: биопсия, выяснение природы инфекции, терапия и под ножик. Трансплантация требует абсолютно "чистый" организм.
6. Еще пучок мелких проблем, которые надо просто снять как репей со штанин после прогулки по лесу. Аккуратно и терпеливо.
7. Узи сердца и в состоянии покоя и после сильной нагрузки - на отлично. Пятилетний диализный стаж (при том качестве процедуры, которое имеем в Украине, особенно) вроде обязывает к патологиям. Неа. Дикий мустанг внутри бьет копытом, ржет и не потеет. Это значит: у меня есть время. И это важно. И это здóрово.
Через 20 дней мне исполнится 26. Я уже немало знаю о своем теле и признáюсь: есть за что его уважать. Организм не хандрит и не ноет. Крепится и ожидает трансплантации. Она не решит проблему полностью и не даст гарантий, как и раковая ремиссия. Но прибавит времени и возможностей. Осознание этого наполняет мои паруса. Найдите то, что наполнит ваши. Спасибо."

27.04.2016

"Прошу каждого извинить меня за тишину и не беспокоиться. Все хорошо. Хорошо и спокойно. Наверное, потому и молчу.) если честно, наслаждаюсь. Через 5 часов еду на диализ и это будет уже третий, который дает лучшую чистку чем прежние. Заменили фильтры fx60 на fx80 (отличие сугубо в размерах, соответственно в большей эффективной площади внутри фильтра). Временно.
 Прохожу потихоньку врачей. Симптомов набралось много. Все они должны быть устранены (главное: их причины, конечно), чтобы спокойно занимать место в листе ожидания и быть готовым к трансплантации в любой момент.
Пока что не получил толковую консультацию эндокринолога на предмет высокого Паратгормона, проблем с костями, которые, скорее всего, вызваны новой аденомой паращитовидной железы (той что в руке). Повторного контраста не делал. Сегодня консультация гематолога.
В птн, 22апр прошел узи сердца до и после нагрузки. Крепкое, говорят. Никаких патологий. Но надо разобраться почему одышка (воды в легких нет).
Постоянно высокий калий (6,8) даже при соблюдении диеты. Говорят, это большой риск. Потому, диета еще строже, а чистка выше. Хотя последнее пока что не очень для костей. Наблюдаем.
Лучше диализы. Выгляжу, пожалуй, свежее в последнее время и хорошо сплю. Спасибо за то, что по-прежнему интересуетесь."

21.03.2016

"Чувствую себя неплохо, все побочные недуги сохраняются, но я пока справляюсь с ними. 
Процедуры диализа проходят нормально. Не смотря на отключение воды, которое значительно удлиняет диализы (на час-полтора) при этом никак не повышая, но даже снижая эффективность, вылеживаю свои - эффективные - 4:30 (а всего 5:30-6:10), как положено. Сплю 9 часов, ложась между 8 и 10 вечера и просыпаясь без будильника между 4 и 6 утра."

03.02.2016

"Был простужен, но уже окончательно выздоровел.
 Я, признаться, не очень хочу писать новости касающиеся именно здоровья. Почему?) потому, что результаты исследований преимущественно нехорошие. Уточню. На самом деле, любой результат анализа - хороший. Ведь, благодаря ему мы получаем новые сведения о состоянии организма. И даже если показатель говорит:
"Тревога! Заболевание!",
мы отвечаем:
"Отлично! Теперь я в курсе. За дело!"
Под "нехорошим" результатом я подразумеваю такой, который надо принять во внимание и действовать, но желательно молча, чтоб не огорчать тех, кто рядом.
Итак. Что за последние месяцы. Очень коротко. Рецидив паращитовидки. Кисты на щитовидной. Локализовал тромбоз вен после операции. Кальцинация сосудов. По-прежнему деструктивные процессы сетчатки и глазного дна. Подозрение на рак не скажу чего.
Но с этими демонами:) я уже знаком и таким не напугать. Так что, буду выздоравливать. И, конечно, продолжаю консультироваться. Хотя и тут надо уточнить) в основном идут не консультации, а идет поиск толковых специалистов, в чем мне помогает Дарья Чефан - сотрудник БФ "Пчелка".

Игорь

17.12.2015

"Здравствуйте.)
1) Уже неделя, как снова хожу в худ.училище - вольным слушателем. Рисую гипсовые головы, учу анатомию. По факту рисую до 6 часов, по результативности - не больше двух. Мозг еще не привык. Но что, дальше - больше.)
2) Новые анализы показали снова высокий Паратгормон: 685. Что снова превышает норму в десятки раз. Напомню, перед удалением аденом паращитовидной показатель был около 1100 и одну долю мне имплантировали в руку. Уже намечаются консультации. Скорее всего никаких новых вмешательств не понадобится. Все шансы обойтись медикаментозным лечением.
Завышены и другие показатели но их нужно сдать повторно. Пока что, это все.
3) Иногда, переводы средств сопровождаются такими смс, которые сами по себе лечат.) не банальные, глубокие и искренние слова поддержки. Я очень вам всем благодарен.
А вчера, ну вообще!) письмо на почту, открывшее второе дыхание на весь день!
Все что Вы пишите и говорите - мне передают.
Спасибо. И берегите себя тоже."  

30.11.2015

"Всем привет) По-прежнему есть нюансы с паращитовидкой и балансом кальций/фосфор. Консультируюсь по имейл с Минском. В остальном прекрасное самочувствие. Встаю в 5-7 утра, ложусь в 10-11 вечера; потребляю больше белка и каллорий, чем раньше. Диета строже. Одежду и обувь обработал спреем от влаги. Гуляю полтора часа каждое утро, даже в дождь. Месяц распланирован, дел много. Скажу "гоп", когда перепрыгну) 
Спасибо вам." Игорь

15.09.2015

"Анализы на кальций-фосфор сдавал три недели назад и все было в норме, ПТГ тоже. Рекомендации выполняю, по рецепту принимаю Рокальтрол вместо Кальцемин Адванс. Затромбированная вена улучшений не показывает, но болеть перестала.
На сегодня - дней десять, как болят суставы. В среду снова сдаю анализы на кальций и ПТГ.
С одной стороны, диализы опять что-то пошли один хуже другого, с другой же... честно, хочется сказать: "Ребята, все отлично". Вот правда. Хорошо все.
Мне помогают, препараты есть, к операции ближе. Пишу новую картину, много и быстро хожу по утрам (бег не позволяется), погода замечательная. Надеюсь, вы тоже рады осени." Игорь.

06.08.2015

Три дня назад Игорь вернулся из Минска. Там ему удалили все 4 доли паращитовидных желез и трансплантировали кусочек здоровой ткани в мышцу правой руки (предплечье). Швы заживают, гематомы сходят. Отеки на местах вмешательства невелики. Отверстие от дренажного катетера на шее тоже заживает хорошо.
"Кальций стараюсь держать в районе 2,0. Фосфор сейчас около 1,2. А паратгормон, который был до операции 1208, сейчас всего 116. Это выше нормы в 7 раз, но для диализника показатель хороший. Скоро сообщу, все ли зажило как следует (есть проблемы с рукой).
Всем хороших летних дней, даже если вы работаете." Игорь.

04.06.2015

С 20 апреля по 20 мая лежал на старой модели аппарата (fresenius 4008), который был к тому же не вполне исправен. Перенес тяжело. Впервые за 2 года понадобилась помощь, чтобы идти домой. Снова прохожу гд на 5008, прихожу в себя, выясняю причину болей в сердце. Сильные в последний час ГД и слабые постоянные в остальное время. Операция на паращитовидной перенесена на середину августа. А вот хорошие новости: прекрасные погоды и тепло позволили почти справиться с конъюнктивитом, чему раньше мешал уличный холод и сырость.

А еще Игорь возил в Грековку свою живопись на критику и получил одобрение! И выиграл денежный грант на свой соц. проект на фестивале Sunday Weekend.

29.04.2015

Новости от Игоря:
"Прежде чем оперироваться в Минске мне нужна консультация непосредственно у хирурга, который будет вести операцию. Операция может быть назначена через неделю,две или три после консультации. Это означает что мне либо нужно оставаться в Минске и делать там диализы, либо летать дважды. Первый вариант ну очень дорогой. Второй как минимум вдвое дешевле. Но, пробую договориться обо всем дистанционно, чтобы прилететь и сразу оперироваться. Переписка идет очень медленно. Ответы не ежедневные. Плюс необходимо дожидаться анализов крови, чтобы их предоставить. Потому пока сообщить нечего.
Уже известно что пробыть в Минске мне придется не меньше недели для наблюдения состояния. Это три диализа, то есть около 750 уе + билеты на самолет. Итого около 1 тыс . Это минимальные затраты без учета проживания и еды, потому что меня, возможно, встретят и разместят.
СПАСИБО ЗА ВАШИ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ, Я ВИЖУ В ПРИВАТ24 КАЖДЫЕ 5, 10 и 20 грн. И ЗНАЮ, ЧТО ЗА КАЖДОЙ СУММОЙ СТОИТ ЧЕЛОВЕК! Который не поленился, достал купюру, которую смог, и внес ее в терминал. И этим пожал мне руку и сказал: "Поправляйся, парень!". И я был бы рад пожать каждому руку в ответ."

26.03.2015

"Вернулся из Киева, где был на консультации эндокринолога. На месте повторно сдал анализы на ПТГ, ТТГ, Са, Р. До консультации проводились несколько УЗИ, сцинтиграфия паращитовидки и пункция щитовидки.
Заключение: аденома правой доли паращитовидной железы и гиперплазия правой доли щитовидной железы. Будем удалять. Согласовываю с клиникой в Минске."

18.03.2015

Новости от Игоря: "Инъекции кофеина не делаю. Диализы тяжелые. Настроение хорошее, даже после больницы, когда физически на нуле. В недиализные дни - кардионагрузки. Сегодня сделал третье УЗИ щитовидной железы (предыдущее было 5 месяцев назад) - размер опухоли 13мм на 9,8мм. Размер в сторону уменьшения не изменился, что может указывать на все-таки злокачественную природу. Контраст паращитовидных желез тоже показывает опухоль. Жду консультации."

13.03.2015

В связи с тем, что часть собранных средств на операцию Игорю приходится тратить на его лекарства и лечение сопутствующих заболеваний, было принято решение вычесть потраченные средства из линейки, чтобы было видно, сколько денег собрано на саму операцию.

11.03.2015

29.01.2015

Пытаясь описать ситуацию с состоянием здоровья Игоря, а также с положением дел по перспективе операции по трансплантации – понимаешь, что который раз приходится повторяться, возвращаться. Это не просто.  Ведь хочется перемен, конечно перемен к лучшему!Проблемы со здоровьем сохраняются. Перечислять болезни, их симптомы – уже просто не хочется. Со стороны Игоря, акцент сейчас поставлен на проблемы со зрением, а вернее на уверенные и упорные попытки сохранить и не усугублять «здоровье» глаз.

Сбор средств на предстоящую операцию по трансплантации почки в Минске продолжается, и мы очень надеемся и верим, что она действительно ПРЕДСТОИТ ему уже скоро! 

Еще очень важный момент! С периодичностью в 3 месяца, Игорю необходимо сдавать повторно кровь на типирование (HLA– тест) в Белоруссии. Это понесет очередные, немалые расходы, но и без этого анализа, сохранение его фамилии в листе ожидания на почку, как претендента – невозможно. Что ж, это трудности и только. Важна цель! И мы уверенны, что нет ничего невозможного, только нужно объединиться!

26.12.2014

Обследование, которое Игорь прошел в декабре в Минске, является основанием для постановки его в лист ожидания на трансплантацию почки. Счет-фактуру на операцию уже выставлен больницей ГКБ №9. Стоимость трансплантации - 60 000 USD. Сумма сравнительно с другими клиниками невелика, но в тоже время огромна для семьи Игоря!!! Также важно то, что без 100% предоплаты Игорю не попасть в лист ожидания. 

16.12.2014

Игорь дома! Неделя обследования помогла ответить на много вопросов о состоянии здоровья Игоря, но и повлекла много других.
Помимо полного обследования организма и консультаций ряда врачей, в Минске была проведена важная процедура - сцинтиграфия щитовидной и паращитовидных желез. Данное обследование проходит с использованием опасных для организма радиактивов. После процедуры Игорю был показан внеочередной гемодиализ.
По результатам данного исследования, рекомендацией врача было оперативное вмешательство. Т.е. до трансплантации почки необходима плановая операция по удалению аденомы и узлов, для нормального функционирования органов в кооперации в дальнейшем. 
На данный момент Игорь ожидает официальный счет на операцию (постановка в лист ожидания для трансплантации почки). Следуя эпикризу (заключению) противопоказаний к трансплантации нет. И это здорово!
Вопрос с эндокринологической операцией пока остается открыт. Средств для ее проведения также нет.

27.11.2014

К сожалению, наши хорошие новости о предстоящем вылете Игоря в Белоруссию, сменились плохими.
2 дня назад Игорь приболел: проявление симптомов простуды, плюс температура. Очень не хотелось откладывать дату госпитализации столь долгожданного обследования! Надеялись, что Игорю станет легче, да и ожидали позитивной динамики после процедуры гемодиализа..
Увы, к прежнему состоянию, после гемодиализа присоединился острый, гнойный конъюнктивит!!! 
Что ж ... небольшая запинка. Пройдем и ее!
Игорю скорейшего выздоровления и терпения!
Спасибо всем, кому неравнодушна судьба Игоря. Добра Вам!

19.11.2014

Благодаря неравнодушным людям, поддержавшим Игоря, уже 24 ноября он будет в Минске на обследовании. Там его ждут анализы, снимки, консультации и, конечно, жизненно необходимый гемодиализ. Очень ждем возвращения Игоря из Белоруссии с хорошими новостями. Спасибо всем, кто помогает!

11.11.2014

Сбор средств Игорю Гордееву на обследование в Минске полностью закрыт. В ближайшие дни, Игорь отправляется в Белоруссию. Данное обследование позволит встать "в очередь" в лист ожидания на трансплантацию почки в Минске. Предположительная стоимость операции по трансплантации почки - 70 000 долларов. Очень ждем возвращения Игоря из Белоруссии с хорошими новостями. Спасибо всем, кто помогает Игорю!

13.10.2014

На днях Игорь получал консультацию у врача-пульмонолога. На протяжении уже более месяца, у него присутствует постоянный удушливый  кашель . К счастью, такие заболевания как пневмония и туберкулез сразу отсеяли. По словам врача, в его случае кашель - это как симптом сильной интоксикации организма на фоне чрезвычайно высокого уровня креатинина в организме ( при норме 120 у Игоря он 1300!!!). Т.е., процедуры диализа, которые он и так проходит через день, не дают должной "чистки", поэтому все органы, в том числе и легкие, дают сбой.
Сейчас Игорь получает необходимое текущее, поддерживающее лечение. В список препаратов, необходимых ему ежедневно, входит:
Кетостерил - примерно 1300 грн.
Альфа д3 Тева (кальций) - прим. 370 грн.
А также печеночные препараты, глазные капли и мази, витамины и т.д.
В месяц сумма необходимая только на лекарства достигает 3000, а то и 4000 тысяч гривен!

22.09.2014

Снова значительное ухудшение состояния и анализов. К имеющимся заболеваниям прибавились новые.
Одно из самых тяжелых - опухоль щитовидной железы. Негативная динамика развития. Это значительно осложняет проведение трансплантации и сокращает срок возможности ее ожидания! Срочно необходимо обследование в Белоруссии.
Сейчас необходима любая помощь. Главное - успеть.

11.09.2014

11 сентября Игорю был выставлен счет, которого мы все очень ждали. 9-я ГКБ г. Минск приглашает его на обследование и проведение необходимых процедур для постановки в лист ожидания для трансплантации почки. 
Сумма данного, крайне необходимого, обследования составляет  7105 USD.​

Из писем Игоря: 

20.07.2013

Изменений в состоянии нет. разве что на одном из диализов медбрату пришлось колоть мне гораздо более высокую долю кофеина и теперь в «режиме отмены» нехорошо.

Стараюсь не достигать и половины той дозы, от чего давление пока низкое.

Диагностировали остеопороз, прописали кальций в порошке и отдельно витамин д3 взамен тому кальцию «адванс», который я принимал. Посмотрим, поможет ли.

вес продолжает падать. для результатов кетостерила пройти должно от 3 месяцев и на более высоких дозировках (принимаю в сутки 3 раза по 4 таблетки, постепенно перейду на 3 раза по 8 таблеток).

На неделе сдам паратгормон, кальций и фосфор, чтобы знать в каком состоянии эти показатели до начала курса приема «нового» кальция в порошке.

Почти каждый день проплываю 100 метров и более в море за несколько подходов. пробежки запрещены, велосипед отдал. Больше физ. нагрузок кроме скейта и зарядки нет. В целом, мышечный тонус неплохой, только мешают суставы, о чем писал выше.

08.08.2013

Добрый вечер. Подвожу итог прошедшему времени:

Продолжаю плавать по 100 м. в день, позавчера проплыл 250 м. Скейт пришлось оставить из-за суставов, но теперь снова езжу на велосипеде — это менее травмоопасно для костей. Сегодня ездил на ГД и с него на велосипеде. Обратно сложно, но если быть предельно внимательным и ехать по тротуару, то вполне возможно.

Сегодня впервые за несколько месяцев обошелся без инъекции кофеина. Дается с трудом и потребность в нем еще будет и, но постепенно преодолею ее и откажусь от него вовсе.

Результаты анализов показали нормальный кальций, почти нормальный фосфор и чрезвычайно повышенный паратгормон (ПГТ). При норме последнего 15.0 - 65.0, мой составляет 1567 пг/мл, тем самым превышая высший порог в 25 раз. Пока принимаю Альфа Д3 Тева. После консультации, скорее, потребуется приобрести препарат снижающий уровень ПГТ.

Период с ГД в субботу по ГД во вторник — самый длинный в неделе. Благодаря активному ритму и физ. нагрузкам удалось за выходные выйти с уровнем калия 5.4 при норме 3.5 - 5.1, в то время как ранее этот показатель составлял 7.4.

Вес по-прежнему снижается. Зато появились новости из Белоруссии. Вполне может быть, что меня таки примут на консультацию в ближайшем месяце.

Осталось 190 табл. Кетостерила — это 8 дней. Понадобится еще, Л-карнитина пока вполне достаточно, витамина Д3 на ближайшее время тоже хватит.

24.10.213

Один раз в неделю плаваю в море. Позволяю себе скейт на небольшие расстояния без трюков с предварительно растяжкой не чаще раза в три дня;

Дважды в неделю проезжаю 30 км. на велосипеде.

Делаю уколы Земплар для ПТГ по 5 мг на каждом сеансе ГД.

Жду срока достаточного для предполагаемых изменений уровня ПТГ, чтобы сдать анализ и в случае снижения ПТГ — увеличить число вышеописанных двигательных нагрузок. Вес падает, сейчас — в среднем по 70 грамм в неделю.

Снова применяю кофеин на диализе — усиление гипотонии, но удалось снова начать снижать дозу, планирую отказаться вовсе в течении 4 недель. Рисую много на столько, на сколько это возможно в виду слабой работы мозга и снижающегося зрения — от 2 до 6 часов в день, больше пока что не удалось.

В случае снижения коэффициента мягкости костей в результате лечения Земпларом, планирую начать выравнивать деформацию позвоночника.

По-прежнему счастлив каждым днем и планирую много хороших вещей на ближайшие 5 месяцев.

18.12.2013

Последние полтора месяца качество диализа было между 2/10 и 5/10.  Самочувствие и побочные эффекты — соответственно. Причина: лежал на старой модели аппарата.  Дважды был не исправен, остальное время, возможно, не отлажен. Точная причина экстремальных понижений давления мне не известна.  Внятной консультации не получил.

Дисбаланс натрия. В распечатке недельной давности его коэффициент равен 139. Возможно, в этом причина головных болей. Ограничил потребления соли (натрия, собственно). Сдам анализ через 2 недели.

Хорошая новость: курс приема Земплара дал отличные результаты. Уровень ПТГ снизился до около 486 (с изначального 1700+). Боли в позвоночнике редки, области обеих берцовых костей, ранее болевшие постоянно и сильно, все еще отдаются болью постоянно, но уже слабо. Зубы продолжают крошиться, как раньше. Частота «приступов» острой боли зубов увеличилась в среднем до 2 раз в день. Прекращается только приемом обезболивающего. Неоднократные пробы «терпеть» не приводили к уменьшению болевого эффекта даже после 2 часов. При этом кальций, в количестве сверх достаточного (превышен уровень в полтора раза. фосфор тоже).

Превышение уровня эозинофилов в три раза. Ожидаю консультации.

Есть сопутствующие заболевания. Занимаюсь лечением. Переведен на прежнюю модель аппарата. Улучшений в самочувствии пока нет, что связываю с периодом адаптации, ожидаю улучшений через месяц.

26.01.2014 

Долго не хотел писать обновления, поскольку новости преимущественно плохие. Состояние не улучшается, напротив, приобретает новые особенности, отстраняющие от какой-либо достойной самоуважения деятельности.

Из самого актуального: проблема зрения усугубилась. Обследование показало дистрофию периферической и макулярной областей сетчатки обоих глаз, старение глазного нерва и множественные истончения сетчатки на грани с ее отслойкой — в обоих глазах. Прогнозы негативные. Попытка же временно поддержать сетчатку путем лазерной коррекции привела к эрозии, на лечение которой теперь уходят дни в темноте из-за светобоязни и слезотечения.

Спустя месяц по окончании курса Земплара ПГТ вновь вырос и составляет 648 единиц. Боли поясничного и грудного отделов возобновились.

Потеря веса продолжается, по-прежнему за счет мышечной массы. Мышечная дистрофия.

Хроническую зубную боль устранить не удалось.

Продолжаю искать возможность сделать пересадку.

Поступления на счет фонда смотрите здесь.

Оказанная помощь - 155 794,75 грн.: