Анастасия Бачинская
Осенью прошлого года в Крыму начало работать отделение Российского фонда помощи (Русфонда) - одного из крупнейших благотворительных фондов страны. За это время Русфонд успел себя зарекомендовать на полуострове: крымские больницы сотрудничают с фондом, пациенты обращаются за помощью, а читатели и телезрители откликаются на сюжеты о больных детях, которым нужна благотворительная помощь и отправляют sms со словом ДЕТИ на номер 5541. О принципах работы фонда, сделанном и планах на будущее корреспондент е-Крым поговорил с руководителем бюро Русфонда в Республике Крым Алиной Литвиненко.
- Алина, для крымчан прошлый год был очень непростым. Как получилось, что в этот нервный переходный фарватер удалось вписать и реализовать благотворительные идеи?
- Все получилось, наверное, потому что в Русфонде работа построена грамотно и прозрачно как для того, кто оказывает помощь, так и для того, кто эту помощь получает. Русфонд возник в 1996 году как благотворительная программа издательского дома «Коммерсантъ» для авторов, обратившихся в газету с отчаянными письмами. Общество приняло идею благосклонно, и сегодня представительства Русфонда работают в 17 регионах России. С октября 2011 года существует совместный благотворительный проект Русфонда и «Первого канала», где сбор пожертвований осуществляется с помощью отправки смс. Только в 2014 году более 9,5 млн. телезрителей, 50 тыс. читателей «Коммерсанта» и других СМИ, а также 836 компаний и организаций с помощью Русфонда оплатили лечение 2 750 детей из России и стран СНГ. Для этого было собрано более 1 709 млн. руб.
Я рада, что бюро Русфонда теперь есть и в Крыму, и появилось оно очень своевременно.
Случилось так, что в прошлом году крымские дети, нуждающиеся в специализированной врачебной помощи, потеряли возможность получить ее в клиниках Киева, Львова, Харькова... При этом, еще не имея российского гражданства, они не всегда могли получить медицинскую помощь по квотам, предусмотренным нормами российского законодательства. Русфонду в некоторой степени удалось заполнить эту лакуну. Особенно радует, что детям помогают и сами крымчане. Я также хочу поблагодарить крымскую благотворительную организацию «Будем милосердны», сотрудники которой многое сделали для организации нашего бюро.
- Каков алгоритм организации помощи?
- Каждый месяц вместе с врачами мы отбираем трех-четырех нуждающихся в помощи детей. Отбор происходит по трем критериям: срочность – кто-то может подождать месяц, а кому-то помощь необходима по жизненным показаниям; материальные возможности родителей – мы следим, чтобы помощь получили те дети, для кого она наименее доступна; диагноз – в Русфонде существуют определенные программы помощи, и диагнозы должны им соответствовать. «Антираковый корпус» - онкология, «Беспорочное сердце» - кардиохирургия при пороках сердца, «Горб России» - хирургическое лечение сколиоза, «Проверка слуха» - покупка мощный слуховых аппаратов, «Сладкая жизнь» - установка инсулиновых помп для больных сахарным диабетом, «Стеклянный человек» - лечение детей с несовершенным остеогенезом, «Челюсти» - исправление челюстно-лицевых пороков, «Щелкунчик» - для детей с ДЦП и другими заболеваниями центральной нервной системы. Наконец, «Ярославль мудрый» - акушерские параличи, паралич нервов лица, врожденная косолапость. Это «фирменные» диагнозы, которые успешно лечатся удивительными хирургами из клиники Ярославля. Мне приятно сообщить, что один из первых крымских очередников Русфонда Лева Мазурин 12 марта успешно прооперирован в Ярославле. Ему провели реконструкцию плечевого сплетения, поврежденного в родах. Теперь мальчик сможет двигать левой рукой и полноценно развиваться.
- Как вы находите деньги для оказания помощи?
- Мы публикуем проверенную информацию о детях на сайте Русфонда, а затем в крымских СМИ: в газете «Крымская правда», на сайтах «Комсомольской правды» и «Аргументы недели. Крым», в эфире «Первого Крымского». Готовы сотрудничать с вашим информационным агентством. Читатели и зрители сами решают, кому они готовы помочь. Мы лишь следим, чтобы деньги дошли до цели. Так, нам удалось обеспечить покупку инсулиновых помп и расходных материалов к ним для пяти детей с сахарным диабетом, а также оплатить мощные слуховые аппараты для двух детей. Спасибо всем откликнувшимся. Надеюсь, что примеру частных жертвователей последуют и компании.
- Русфонд в Крыму концентрируется исключительно на оказании помощи детям или планируются другие направления работы?
- Мы бы хотели, чтобы наш регион присоединился к программе фонда «Регистр против рака». Ещё в 2013 году Русфонд подписал договор о сотрудничестве с Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом (СПбГМУ) им. академика И.П. Павлова для создания национального регистра доноров костного мозга. Благодаря такому регистру многие дети с лейкозом и некоторыми генетическими заболеваниями получат право на жизнь. Регистр создается в подведомственном университету НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Уже сейчас количество потенциальных доноров составило более 3,5 тысяч человек. Задача программы – довести численность доноров в регистре к концу года до 6 тысяч. Одновременно Русфонд вместе с НИИ им. Р.М. Горбачевой формирует единую базу данных региональных регистров. И к следующему январю совокупная численность доноров должна достигнуть 32 тысяч.
Необходимость Национального регистра обусловлена прежде всего многообразием генотипов населения России. Мы уже убедились в эффективности отечественного регистра: если по мировой статистике вероятность подбора донора составляет (в зависимости от распространенности фенотипа) от 1:1 000 до 1:10 000 000, то в нашей практике она составила 1:350. Создание регистра – дело недешевое. Русфонд с августа 2013 года уже вложил в проект более 100 млн руб. Только в ходе посвященной этому проекту декабрьской акции «Первого канала» и Русфонда телезрители собрали 96 млн руб. В Русфонд поступило 1 373 034 SMS-пожертвований. И народные взносы на создание Национального регистра продолжают поступать.
Мне очень хочется, чтобы среди этих людей были жители Крыма. Это важно для самого регистра: вдруг среди крымчан найдется тот самый донор, который подойдет по совместимости нуждающемуся ребенку. Кроме того, крымские дети тоже смогут получить доступ к поискам донора через общероссийский регистр. Конечно, для реализации этого проекта нам необходима информационная поддержка в СМИ. Как видите, «Регистр против рака» - это серьезный крупный проект, участие в котором – большая честь.