Помогите Кирюше выжить.

kirill01.jpg
Помогите узнать, где лечат таких детей! Диагноз: спинномозговая грыжа в пояснично-крестцовой области, внутренняя гидроцефалия, нижняя вялая параплегия, проводниковые нарушения чувствительности до анастезии „носки”, расстройства тазовых резервуаров, спинальный мочевой пузырь, нейромышечная дисплазия мочеточников, двухсторонний рефлюксирующий уретерогидронефроз 4 степени, вторичный хронический обструктивный пиелонефрит, активная фаза.
Был оперирован нейрохирургами Одесской ДГКБ №11 : удаление открытой спинномозговой грыжи на 5й день жизни и шунтирование в возрасте 1 месяц по причине внутренней гидроцефалии. В шесть месяцев была обнаружена тяжелая патология почек. Ребенок не может ходить.
Основная проблема, на которой все замкнулось - это спинальный мочевой пузырь + почки. Без решения этих проблем его не смогут поставить на ноги.
В такой ситуации в любой момент
1) могут отказать почки, или
2) по вставленному катетеру может попасть инфекция. Ребенок измучен антибиотиками.
Врачи одесские отказываются его лечить. Были в Киеве -назначен катетер и всё. В Москве берут на обследование, но это бешеные деньги, никаких гарантий, и к тому же оплата НАЛОМ (порядка 50-70дол США в сутки), на месте (НИИ педиатрии, а счет -не дают!!!).
Может кто то знает, куда еще можно обратиться? Вроде бы в Петербурге есть такая клиника. Пожалуйста, будем благодарны за любую информацию.Россия предложила консервативное лечение - это не выход. Германия выставила огромный счет (начальные 40тыс Евро).На сегодняшний день ребенка согласен принять на оперативное лечение только Медицинский центр ШЕБА(Израиль).

По документам: подали документы на оформление загран паспорта, открыли счет в Банке, послали письмо в несколько фондов - пока ответов нет, пошли по знакомым... пока ничего., есть еще надежда на некоторых людей города, но об этом пока промолчу. С помощью Оли Величко просчитали необходимые расходы - и пришли в ужас. А ведь это только начало. И сколько потребуется потом - никто не знает... У ребенка опять плохие анализы, периодически поднмается высокая температура. http://video.i.ua/user/1070919/23741/113666/


Будем очень благодарны любой финансовой помощи! Даже 1 гривна увеличивает шанс Кирила выжить!

Реквизиты для осуществления перевода средств в нац.валюте:
Акционерный банк „Пивденный”
МФО 328209 ЕГРПОУ 20953647
счет № 2625 2000 133 717 ИНН: 000000000 (отсутствует!!!)
получатель: Святогрищенко Людмила Юрьевна
„Благотворительный взнос на лечение Святогрищенко Кирилла”

Реквизиты для осуществления перевода средств в долларах США:
Акционерный банк „Пивденный”
МФО 328209 ЕГРПОУ 20953647
счет № 2625 4000 480 372 ИНН: 000000000 (отсутствует!!!)
получатель: Святогрищенко Людмила Юрьевна
или
Получатель Svyatogrishenko Lyudmyla
Счет получателя 26254000480372
Банк Получателя Bank “Pivdenny”
Krasnova 6/1, Odessa, Ukraine
SWIFT code PIVDUA22
Банк корреспондент The Bank of New York Mellon
New York, USA, SWIFT: IRVTUS3N
Счет Банка Получателя 890-0319-313
Контактный телефон: 8 067 965 29 06 Людмила (мама Кирилла)

Да, я знаю, спасибо. Просто мы были удивлены, что такое учреждение не дает счет. Вообще, очень обидно - этот ребенок столько перенес с самого рождения, столько операций - и выходит все зря? Он никому не нужен, кроме своей семьи. А врачи - порезали, заштопали, и теперь только удивляются, что он до сих пор жив. Зовут его Кирюша, он очень умный, любознательный мальчишка. Очень подвижный по мере своих возможностей - передвигается только ползком, смотреть как он становится САМ на ножки, которых он не чувствует (анестезия "носки")- невозможно, потому что это зрелище просто ужасное, когда ребенок использует свои ноги как..... култышки,.. другого слова я подобрать не могу.

Какой малыш славный у меня сразу ассоциация возникла с солнечным лучиком

диагноз очень похож (насколькоя могу судить по количеству похожих страшных слов)на диагноз нашего Никитки Величко, так вот его родители, не без помощи добрых людей, повезли его в центр Хадасса в Иерусалим, т.к. с проблемой "порезали и развели руками" устали в нашей стране бороться...

да, я тоже обратила на это внимание, поэтому и решила создать тему. Здесь еще проблема в том, что Кирюша - шунтирован (внутрення гидроцефалия). И как только врачи слышать это слово, то комментариев нет... Замкнутый круг - почки-это температура, а ему категорически нельзя допускать температуру из-за гидроцефалии. Чтобы на ножки поставить - нужны массажи , а ему нельзя. Очень надеемся, что все таки кто-нибудь сможет ему помочь найти врача. Потому что, после последнего разговора с очередным нефрологом и урологом мама Кирюши (это моя сестра) совсем поникла.

сейчас все в Израиле, и родители и Никита, проходят диагностику, сдают анализы и до сдачи последнего, там никто ничего не предпологает, пока не увидят полную картину, наверное это главное отличие их докторов от наших, а жаль....

Сообщение от Vera 28

родители, не без помощи добрых людей, повезли его в центр Хадасса в Иерусалим, т.к. с проблемой "порезали и развели руками" устали в нашей стране бороться...

Спасибо. Я попробую завтра найти сайт этой клиники. Сканы выписок и анализов у меня есть. Вдруг повезет

http://www.hadassah.ru/Russian - это русская ссылка, там есть контакты, попробуйте, безвыходных ситуаций не бывает, так хочеться в это верить))

Сообщение от Vera 28

http://www.hadassah.ru/Russian - это русская ссылка, там есть контакты, попробуйте, безвыходных ситуаций не бывает, так хочеться в это верить))

Спасибо Вас огромное. Уже послала сообщение и сканы документов. Но не медицинскому представителю, а непосредственно в клинику. (Может я неправильно сделала?). В любом случае, будем надеяться и ждать ответа.

Я очень далека от медицины, мы просто помогали мальчику, с тяжелым пороком развития нижних мочевыводящих путей и сопутствующие там тоже есть : грыжа и что-то с почками. Мама писала, куда только могла на Украине их оперировать отказывались. Пришел ответ из Санкт-петербургского института патологий, что у них успешно проводят такого рода операции (тел. 542-56-76 Санкт-петербургская государственная педиатрическая медицинская академия - переписала из выписки, spb@spma.ru)
Попробуйте напишите, отправьте свои выписки. Мальчишке сделали кажись 4 операции, что-то исправили, но он до сих пор с катетером, предстоит еще 5 операция. гарантий что он сможет без катетера - никаких не дают. В их случае они потратили около 50 000 $. В Германии аналогичная операция стоила бы в два ража дороже, но все делают за один этап. Я очень расстроилась, когда узнала, оказывается, можно было бы еще подсобрать и не мучить ребенка.

Спасибо, Rysalo4ka, я обязательно свяжусь с Петербургом, об этой клинике мы тоже слышали, но почему то никто из врачей ничего о ней не говорил. Отсылали в НИИ педиатрии, в Москву, но они ответили, что операция ему не показана. Хотя любому человеку- это очевидно. Если ребенок родился с такой патологией, есть какой то "разрыв нерва" (я тоже не медик) - то ничего само на место не станет. ! А нам предлагают ждать... и радоваться, что он и так долго прожил.

Я сегодня общалась с Ольгой (мамой Никиты), она просила передать, что если есть желание, вы можете отправить копии выписок ей, пока она находиться в Израиле она сможет показать их проффесору, который ими занимаеться, возможно он сможет что-то прояснить, адрес Ольги - o.velichko@mail.ru

Орден «Милосердні браття»
Клініка ордену «Милосердні браття»
/ «Barmherzige Brüder» (Бармхерціге Брюдер)
Регенсбург. Клініка Св. Гедвіги
Телефон: 0941-369-5451
Факс: 0941-369-5455
kinderurologie@barmherzige-regensburg.de
www.barmherzige-regensburg.de

в этой клинике оперировали младенца-сироту из Чернигова Коленьку Барсукова. Диагноза не помню, помню только, что там была серьезная патология мочевыводящих путей. попробуйте связаться с нимим. в личку скинутконтакты волонтера, которая его курировала, наверняка знает больше.

ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ КТО ОТКЛИКНУЛСЯ! КАК ХОРОШО, ЧТО ВЫ ЕСТЬ!
во все клиники, по всем ссылкам отослала документы. Будем ждать...

Сообщение от Оксана_В

Помогите узнать, где лечат таких детей! Диагноз: спинномозговая грыжа в пояснично-крестцовой области, внутренняя гидроцефалия, нижняя вялая параплегия, проводниковые нарушения чувствительности до анастезии „носки”, расстройства тазовых резервуаров, спинальный мочевой пузырь, нейромышечная дисплазия мочеточников, двухсторонний рефлюксирующий уретерогидронефроз 4 степени, вторичный хронический обструктивный пиелонефрит, активная фаза.
Был оперирован нейрохирургами Одесской ДГКБ №11 : удаление открытой спинномозговой грыжи на 5й день жизни и шунтирование в возрасте 1 месяц по причине внутренней гидроцефалии. В шесть месяцев была обнаружена тяжелая патология почек. Ребенок не может ходить.
Основная проблема, на которой все замкнулось - это спинальный мочевой пузырь + почки. Без решения этих проблем его не смогут поставить на ноги.
В такой ситуации в любой момент
1) могут отказать почки, или
2) по вставленному катетеру может попасть инфекция. Ребенок измучен антибиотиками.
Врачи одесские отказываются его лечить. Были в Киеве -назначен катетер и всё. В Москве берут на обследование, но это бешеные деньги, никаких гарантий, и к тому же оплата НАЛОМ (порядка 50-70дол США в сутки), на месте (НИИ педиатрии, а счет -не дают!!!).
Может кто то знает, куда еще можно обратиться? Вроде бы в Петербурге есть такая клиника. Пожалуйста, будем благодарны за любую информацию.

Уважаемая Оксана, я вам в ЛС написал телефон девушки, у ее дочки такой же диагноз. Они уже делали несколько операций в Питере, позвоните ей она вас проконсультирует.

Сообщение от Оксана_В

Уже послала сообщение и сканы документов. Но не медицинскому представителю, а непосредственно в клинику. (Может я неправильно сделала?). В любом случае, будем надеяться и ждать ответа.

Правильно, если есть док-ты с результатами анализов и обследований малыша, то нужно разослать в несколько клиник и не терять время. В конце-концов за спрос не бъют. Судя по отзывам и по статистике, лучше отправить на лечение малыша заграницу, там отношение к процессу лечения пациентов другое, более цивилизованное. А в моральном плане это далеко не последний фактор, кот.играет положительную роль и для родителей, и для ребёнка на пути к выздоровлению. Удачи вам и скорейшего получения положительного ответа!

какой малыш хорошенький! нужно его вылечить по почкам ничего не знаю а по поводу гидроцефалии у меня есть информация - может вы когда справитесь с основной проблемой за гидроцефалию возьметесь - свяжитесь со мной ок? тел. кину в личку

Пришел один ответ - из С.-Петербургского института. Очень содержательный, почти такой же , как мы получали из Москвы: "... ваш врач консультирует в четверг." И всё. Даже фамилию врача не указали. Ни одного ответа на поставленные вопросы,про стоимость консультации- в том числе... Как будто мы за углом живем. Я не жалуюсь, просто обидно...

не любят врачи почу - думаю звонить нужно.
мои родители через две недели в Питер собираются - может что-то завезут - узнают. пишите!

Сообщение от Nikasya

какой малыш хорошенький! нужно его вылечить по почкам ничего не знаю а по поводу гидроцефалии у меня есть информация - может вы когда справитесь с основной проблемой за гидроцефалию возьметесь - свяжитесь со мной ок? тел. кину в личку

Спасибо! Только боюсь, что до момента решения проблемы гидроцефалии - еще оооочень далеко, к сожалению