Версія для друку     Коментарі  [ 3 ]

22.12.2008 _  Александр Шиманский

// Синдром Дауна

Открылась фотовыставка "Украинские звёзды - детям с синдромом Дауна"

Попередня

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Наступна

Богдан Ступка и Петя Василенко с папой Андреем. Фото Александры Дорошенко

Владик Люльчук с мамой Аллой. Фото Александры Дорошенко

Антон Шиманский вспомнил Андрея Шевченко. Фото Александры Дорошенко

Богдан и Остап Ступка, Иван Малкович. Фото Ирины Мороз

Виктор Марущенко, Алина и Аня Завальские. Фото Ирины Мороз

Ведущие вечера Мыкола Вересень и Василиса Фролова. Фото Ирины Мороз

Фото Ирины Мороз

Фото Ирины Мороз

Фото Ирины Мороз

Фото Ирины Мороз

Завершился проект, которому было отдано полгода жизни. Уже на следующий день хотелось вернуться в прошлое и снова быть на съёмках.

А началось всё так.

Наташа Жданова привезла из Москвы календарь "Синдром Любви". Андрей Макаревич, Владимир Спиваков, Владимир Познер, Анастасия Мыскина, Николай Фоменко, группа Уматурман. Поразительно, насколько в российском календаре дети и звёзды оказались похожи! Не верилось, что мы можем сделать что-либо подобное.

Андрей Василенко, возвращаясь из Голландии, встречает в самолёте Мыколу Вересня и тот соглашается участвовать в проекте.

ДИВИСЬ ТАКОЖ

28.11.2007

У моего сына синдром Дауна

 

08.07.2008

Данилко, Пінчук, Ступка і діти

Виктор предложил кроме календаря провести также фотовыставку. Начали составлять список звёзд. Необходимы были известные публичные люди, но в то же время серъёзные не попсовые личности. А кто у нас известен кроме попсы?

Первая съёмка прошла 11 июня. На съёмку с Мыколой Вереснем в его студию в УНИАНе мы привезли двух малышей: Владика Люльчука и моего Антошку. Антошка, как и предполагалось, на контакт с незнакомым человеком не пошёл. На остальные съёмки приезжал только один ребёнок - решили отказаться от дублёров.

Через неделю в издательстве "А-БА-БАГА-ЛА-МА-ГА" с Иваном Малковичем снялся Коля Криничный.

И тут мы поняли, что что-то не так. Надо журналистов звать на съёмки!

На Богдане Ступке была огромная толпа телевизионщиков, фотокоров и журналистов. Спасибо Богдану Сильвестровичу, он проникся идеей и помог с приглашением СМИ.

С наступлением осени съёмки пошли в бешеном темпе - часто по две в неделю. Я боялся, что нам не хватит детей. Многие родители отказывались участвовать. Боялись и стеснялись открыто показать своего ребёнка. Часто на поиски очередного ребёнка уходило несколько дней. Со многими я впервые знакомился уже на съёмках.

Часто на съёмках была просто потрясающая добрая радостная атмосфера. Маша Бондарькова и Лилия Пустовит, Алёша Зубков и Юрий Андрухович, Маша Мудрая и Аня и Алина Завальские из группы Алиби - эти съёмки лично для меня стали самыми радостными. Журналисты подходили ко мне и благодарили за проект.

Съёмки подходили к завершению, а денег, как обычно, не было %). Но было намного спокойнее, чем в прошлом году, когда на счету был ноль, а деньги нашлись за две недели до конца.

А потом подвёл спонсор, который обещал покрыть половину расходов... И стало хреново. Но не надолго. Потому что, в отличие от прошлого года, когда в работе участвовало два с половиной человека (я имею в виду родителей), в этот раз нас было в десять раз больше.

Даже удалось разместить бигборды в Киеве.

На открытие фотовыставки приехали семьи с детьми из Днепропетровска, Одессы, Луцка, Полтавской области. А всего на открытии было около 25 детей и 2 зала людей - человек 150. В какой-то момент движение просто прекратилось. С улыбкой вспоминалось открытие прошлогодней выставки, когда журналистов было в несколько раз больше, чем родителей.

Приятно, что люди откликнулись на просьбу принять участие в благотворительной акции в пользу детей с синдромом Дауна. Все собранные деньги пойдут на оплату занятий детей с педагогами (специалистами по развитию двигательной активности и познавательной деятельности, логопедами).

Всё дело в том, что детям с синдромом Дауна не нужны лекарства или дорогое медицинское оборудование. Для того, чтобы ускорить развитие детей, необходимы регулярные занятия с педагогами.

Сейчас родители самостоятельно ищут педагогов, работающих частным образом и платят им деньги за занятия с детьми. Мы хотим, чтобы эти занятия для родителей стали бесплатными. Ведь у нас есть отличный пример - московский центр Даунсайд Ап, который работает уже более 10 лет. На консультации к педагогам центра едут семьи со всего бывшего Советского Союза. В год - 1000 детей. Все свои услуги центр предоставляет бесплатно. Даунсайд Ап работает исключительно за счёт благотворительных пожертвований.

Ничего подобного в Украине нет. Если нам удастся в течение 2009 года находить деньги на оплату занятий пока только киевлян (а это около 50 детей), это станет важным шагом на пути создания специализированного Центра Даун Синдром, который в будущем будет заниматься всеми вопросами, касающимися людей с синдромом Дауна: педагогической помощью детям, психологической помощью (в т.ч. в роддомах), изменением общественного мнения, развитием сети детсадов и школ, принимающих детей с синдромом Дауна, поддержкой взрослых людей.

Здорово, что я могу в любой момент вернуться в прошлое. Для этого просто нужно включить фильм о съёмках. Я видел слёзы на глазах у родителей, которые смотрели его. Мне он тоже очень нравится. Виктор говорит, что фильм получился даже лучше, чем фотографии.

Фотовыставка будет работать ещё несколько дней – до 25 декабря с 10 утра до 8 вечера.
Огромные фотографии (в Киеве большего размера не печатают), видео на большом экране.
Можно пожертвовать деньги детям, а мы подарим вам наш календарь.
Киев, улица Михайловская, 22-Б. Это рядом с Майданом.

Я часто в шутку употребляю выражение "семьи с синдромом Дауна". По моему определению, "семьи с синдромом Дауна" - это "счастливые семьи, в которых растёт ребёнок с синдромом Дауна". О таких семьях и рассказывает наш фотопроект.

Фоторепортажи о съёмках можно увидеть на сайте www.downsyndrome.com.ua: Виталий Кличко, Ада Роговцева, Андрей Курков, Нина Матвиенко, Александр Ройтбурд, Светлана Вольнова, Юлий Синькевич, Юрий Андрухович, Роман Балаян, группа Esthetic Education, София Андрухович, Андрей Шевченко, Лилия Пустовит, Гарик Кричевский, группа Алиби, Богдан Ступка, Василиса Фролова, Иван Малкович, Мыкола Вересень.